遷延性意識障がいの弟を介護する

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<<   作成日時 : 2015/12/31 06:58  

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2015年


4月
転院

数日後、以前の病院より一段と忙しいスタッフの現状を知り、唖然とする。
看護と介護のミスが頻繁。
『聞いていない』『相談員の話と実態が違う』事も明らかに。
転院早々途方に暮れる。
結局、病院側と何度も話合いの末、何とか着地点を見出したのは数カ月後だった。


総括

マイナス点
1.何と言っても、車椅子に乗せる時間が激減してしまったこと。
そのせいで、弟の動きが鈍り、痰がうまく排出されていない感じがすること、
そして、意識状態が更にはっきりしなくなったように感じること。
2.スタッフが超多忙。
3.以前ついていたSTが全くつけて貰えないので、嚥下機能の衰えが気になる。
4.遠方への通いのため、家族の疲れが倍増し、支払い(主に有料リハビリ・交通費など)の額が増えていること。


プラス点
1.療養病院ではないので、多様な薬を使えること。
2.自前の手術室を持ち、外部から神経内科医や外科医が通って来ているので、いろいろな処置をして貰う可能性が増えた。
3.この病院で手に負えない場合は、地元の大学病院等に緊急搬送してくれる。
4.多忙の為、できる事は家族にもやらせてもらえる。
吸引、薬の塗布、胃ろう孔の処置など。
5.有料リハビリで端座位練習をして貰える。
6.地元だけでなく遠方(ほぼ全国)から患者さんが来られるので、いろいろな治療法を知ることができ、大変勉強になる。



発展

吸引
何と看護側からの申し出で吸引方法を教えて貰えることになった。
約1カ月経ち、(気管部はまだ1週間位)ようやく少しばかりの自信がついてきた。
弟も、姉の下手な技にあまり苦しんでいないように見られるのがうれしい。


減薬
1.栄養状態改善
プロテインに加えてESポリタミンも処方されるようになり、ひと月以上経過したが、なかなかたんぱく質が増えないでいた。
原因は肝臓にあるのではと、血液検査の結果のコピーを依頼し確認したところ、やはり数値の悪化が見られる。
姉から主治医にお願いして減薬を考えて頂けるようになった。
今まで使っていた抗痙攣薬を一種類減らして約1週間。
何となく起きている時間が増えたように感じている。

2.便秘と下痢の改善
6月の末に、抗痙攣薬を増やして以来、ピタッと便秘は治まったのだが、今度は逆に下痢になってしまっていた。
7月末に病棟を移動した機会に、下剤の減薬をお願いしたところ、看護側に却下された。
が、11月、看護師長から、酸化マグネシウムを減らすと言う報告を受ける。
それ以来、大体一日一回ないし二回の排便になり、浣腸や摘便は6ヶ月間無しの状態である。



2016年の目標

1.肝臓の状態とアルビミン値の改善を中心に、内臓の管理をしっかりやる。
2.家族だけの車椅子の散歩の時間をもう少し増やして貰えるよう交渉する。
3.端座位練習を姉がマスターする。理学療法士に教えて頂き、弟にも頑張って貰う。
(これはかなり大変な事だとわかっているつもり)
4.STの許可を得て、以前のような簡単なおやつ(飴・ガム・生クリーム等)を味あわせる。
5.以上が達成されたら、なるべく早く、自宅近くで車椅子にもっと乗れるような病院へ転院したい。
6.母親を最低、往診をして貰えるようにするか、できたら入院させたい。
7.姉自身の体調の気がかりな点を解決したい。




皆様、今年もいろいろありがとうございました。

来年、皆様に私たちに、希望の光がともりますように。

来年もどうぞよろしくお願い致します。(。-人-。)

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