遷延性意識障がいの弟を介護する

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zoom RSS 2月3日(日)から26日(火)情報交換会

<<   作成日時 : 2013/02/27 13:30   >>

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2月26日(火)13:00〜13:30頃  病院会議室にて


出席者 
:主治医・看護師長・主任ケアワーカー・理学療法士・言語聴覚士・ソーシャルワーカー・ふーみんの姉

主治医より
1.脳出血後遺症―リハビリ継続中
2.慢性気管支炎―酸素投与中
3.定期的な血液検査・尿検査では特に問題なし
4.合併症(褥瘡・肺炎・尿路感染症・皮膚感染症等)の予防・早期発見治療が重要である。


看護師より
 1.発熱なし
 2.痰がらみが時々あり適宜吸引。
 3.酸素1リットル流量中。
 4.SPO295%前後。
 5.血圧90〜100台。
 6.週2回の腹臥位療法実施。
 7.現在、褥瘡の発生なし
 8.排尿順調にあり、尿路感染症の症状なし
 9.便秘傾向あり。便秘時下剤(ピコス)内服。
10.四肢冷感あり


ケアワーカーより
1.日中・夜間の様子どちらも時々痰がらみはあるものの穏やかな表情である。
2.夜間は良く休んでいる
3.入浴後の酸素吸入再開を忘れないよう注意している。
4.体位交換による褥瘡予防に気をつけている。
5.経管栄養 一日2回 (メイバランス1000Kcal/日) 水分 1500ml


理学療法士より
1.四肢と体幹に重度の麻痺あり。各関節に拘縮あり。
2.上肢の筋緊張が伸展方向に優位。下肢も背屈に制限あり
3.本人による体温調節が難しい
4.関節可動域練習。ベッドアップ。良肢位保持。
5.開始当初(約1年半)より体機能には大きな変化等なく安定。
6.四肢拘縮について若干の進行が見られる。

言語聴覚士より
1.口腔‣咽頭期障害。舌での食物の送り込み・食塊形成等困難。嚥下反射も遅延気味。
現状では経口からの食物摂取は困難と考える
唾液等は、舌を刺激する等により飲み込める時もある。

薬剤師より 内容と服薬状況
フロセミド(20)1回1錠 一日1回朝食後 ループ利尿降圧薬
デパケン細粒40% 1回1.25g 一日2回朝・夕食後 抗てんかん薬
酸化マグネシウム 1回1g 一日1回夕食後 制酸・緩下剤
センノサイド(12) 一回2錠 一日1回夕食後 大腸刺激性下剤

栄養科より
食事 経管栄養一日 1000Kcal(メイバランス)
体重 2012,1月 53.5kg  BMI  19.7(標準)
    2013,2月 55.8kg   BMI  20.5(標準)


画像




入院まる5年で始めての大掛かりな話し合いが開かれた。
数日前に言われた時、転院の話がとうとう来たか、と覚悟をした。
結果として、直接その話にはならなかったが、随所に結局はその方向に持っていきたい、という雰囲気が感じられた。
たとえばスタッフは言葉を慎重に選んでいる。
主治医の先生は、今のふーみんのような状態なら、在宅で介護をしている方もいる、とアクセントをつけた言い方をされていた。

そこで、ふーみんの姉は、前々から姉自身は在宅にしたいと強く思っているのだが、家族の協力が得られないと話した。
ソーシャル・ワーカーから何か良い方法がないか考えてみるとの答えがあったが、果たして何年も考えあぐねている姉より良いアイディアがあるだろうか?たとえプロでも。

その他、夜もなかなか寝付けず睡眠薬を3日に1度は使っていること。
書類の整理・作成もほとんどが姉の肩にかかっていて、そのたびに精神状態がおかしくなる事も話した。
だが、看護師長に、病院へ来る時間を減らして書類整理に専念したらと突っ込む口実を与えてしまったかも知れない。

しかし、病院へ行くのは絶対外せないことなのだ。
今のふーみんの安定は、病院だけでなく、家族の力にも負うところがある、とは言い過ぎだろうか?
当然だが、家族が行かなければ、車椅子にも乗せて貰えないし、腹臥位療法もしては貰えない。
リハビリにしても、体も嚥下も週に10分以下しかないのだ。
それでは衰えて当たり前だ。
だから、家族も微力ながら行動しているのだ。

なのに家族の滞在時間がどんどん削られる。
14時の開始時間を待ち望んで部屋に入っても、入浴も済んでいなかったり、車椅子移乗のスタッフもいなかったり、果ては車椅子そのものも使えなかったりする。
15時30には食事が開始されるので、その時までにベッドに戻っていなければならない。
食事が終わって落ち着いてから、口腔ケアと関節可動域訓練を一通りするだけで精いっぱいなのだ。
嚥下訓練までは手が回らないので、案の上、前のST先生の時より悪くなっている。

どこかに、病室を貸した気持ちで家族にもケアをさせてくれる病院はないものか。
または余裕で在宅にできる資金が降って湧いてこないものか?





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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時

お疲れさまです!
体調はいかがですか…?
私も介護住宅が建てられたら、ひとりでも介護できるかもと思います(;_;)
ふーみんさん、拘縮などがほとんど進んでいないのは、お姉さんのリハビリのおかげですね(^O^)
うちも頑張らないと、進んじゃいそうです(-"-;)

2013/02/27 19:48
風さん、お疲れのところありがとうございます。
ご心配かけてすみません。
どうもね、書類にかかろうとすると気分が悪くなるので、相変わらず逃げています。

家族会の座談会でも、病院の施設を借りて家族がケアをしている気持ち、と言う方がいらっしゃいました。

拘縮は、少しでも進んでいるそうなので、逆にショックなのです。
病院の制限をかいくぐってリハをやっているのに。
病院ができないのなら、せめてこちらにがんばらせて欲しいですよ。
ふーみんの姉
2013/02/27 20:34
ふーみん姉さん心配してました。ブログ更新されないので。
自分のための時間を作る事も大切ですね。
私は週5日勤で病院勤務している感じ。
お互い肩の力ぬいてやっていきましょう。
ペンギン
2013/02/28 00:04
ペンギンさん、ありがとうございます。
ご心配かけてすみません。

精神的に弱い、自分があり過ぎる?から、自分の時間が足りなくなるとパニックになります。
私も週6日病院勤務にしているつもりなのですが、それ以外のこと、(書類作成など)が出てくるとおかしくなるのです。
泣いても叫んでも誰も助けてくれないし、、、。
ふーみんの姉
2013/02/28 10:59
国は今、介護の場所をどんどん家庭に移行しようとしてる。もちろん、それ自体を間違ってるとは言わないけど、でも、そうするなら尚一層の事、在宅介護に対する支援を厚くして欲しいと思う。
支援が見えないから在宅化が進まないんだと思う。
素人である家族に全部押し付ける様な状況は決して正しいとは思えないのよね。

家族が大きな障害を負って一番苦しんでいる人達(私達)が、希望を持って暮らせる様な、
姉さんが不安なく、ふーみんさんを家に連れて帰れる様な社会になって欲しいと思ったよ。
sally
2013/03/01 02:28
sallyさん、お忙しいところありがとうございます。

本人のためにも家庭の方が良い、と思っているけれど、
ほとんど一人で24時間、365日、全介助は、不可能だよね。
週休2日制、9時から5時まで、と同じくらいの負担でないと、私のように若さも体力も気力もない(あるのは愛情だけ)の介護者にはもたないと感じる。
いつまで続くかわからないし、もちろん、いつまでも続けたい事なんだから。

夢のような話だけれど、みんなで住める介護住宅があればね。
sallyさんちの上が開いているって聞いて思ったよ〜。
ふーみんの姉
2013/03/01 11:13
姉さん、お久しぶりです。

体調いかがですか?

私も、介護施設で家族が生活できるようになればいいのにってずっと思っていました。
(生活を重視しているという点からは、私は介護施設が絶対いいと思うのです。)
保養所みたいなところで、一緒に過ごせて、医療や福祉が整っているの。
温泉もあって・・・。そこで、生活するの。
個室でプライベートも守られて・・・・・。

理想を求めすぎなのでしょうか?
はぴかむ
2013/03/07 19:19
はぴかむさん、コメントありがとうございます。

おかげさまでいくらかいいかも知れません。
今日は合計75分も歩いてしまいました。

病院にはとにかく縛りが多くて、絶対病人のためになると思える事でもやってやれない。
かと言って在宅は余りにも大変すぎる。
極端から極端ですよね。

その何組もの家族ごとが住める介護施設のようなものがあればね。
いろいろな人が言っています。
理想です、、、。
ふーみんの姉
2013/03/07 22:26

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