遷延性意識障がいの弟を介護する

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zoom RSS 11月9日から11日 閉じ込め症候群患者の72%に幸福観

<<   作成日時 : 2011/11/12 12:47   >>

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酸素吸入1リットル


11月9日(水)
下剤(ピコス10d)−5:00
排便−7:00 7多、17:00 7多    

母12:00〜15:00、弟13:33〜16:00

起きている。

*インフルエンザ予防注射実行−全然痛がらない。

リハビリ 2人で約60分
口腔ケア(ナース)


姉19:18〜19:45 (風邪気味のため、できるだけ接触を少なくした。)
起きている。



11月10日(木)姉13:08〜18:50
起きている。
置き忘れたシーツに食事漏れの後有り。胃ろうチューブ(なぜかテープで補強している、、、)の接続部から漏れたとの事

排便 8:00−7多
リハビリ 約10(PTのIM先生)+20+55+40=125分
ST+口腔ケア
痰−吸引4回、自力排出1回
酸素停止時間 55+30=85分
車椅子の散歩 55分

腹臥位療法 30分 
*新しく移動してきた看護師がとてもよく気が付き、また動いてくれるひどい便秘対策として、温かい蒸しタオルをビニールに入れて腰部分に当ててくれた。こんなことも仰臥位では(やけどをさせやしないかと)心配なので、腹臥位にして貰って有難いと思う。
*頭部と、背中への薬塗布。



11月11日(金)弟13:38〜16:00

リハビリ約50分
吸引 1回
ST(MA先生) 20分-ゴックンする。

昨晩までは大丈夫だったのに、今朝からついに姉の風邪が咳を伴うようになってきた。
  熱はないのだが、患者さん達にまき散らすわけにはいかないので、夜からの病院行きは止めにする。
 弟にしつこいほど念を押し同室の家族さんにも伝言を頼む。
  夏からの連続病院行きもついに今日でストップ。別に記録を狙っていたわけではないが。




閉じ込め症候群患者の72%に幸福観(ベルギー)/守田
全国遷延性意識障害者・家族の会掲示板 http://www1.rocketbbs.com/311/70324.html よりの引用です。

以下
・・・・・・・・・・・
「閉じ込め症候群患者の72%が幸福観を抱いている」とする調査結果が、BMJ Open 1巻1号に発表されていました。
英文ですがhttp://bmjopen.bmj.com/content/early/2011/02/16/bmjopen-2010-000039.full で読むことができます。
以下は、メディカルトリビューン(9月22日付)に紹介された文章から抜粋です。

[ベルギー・リエージュ}リエージュ大学神経学科昏睡科学グループのMarie Aurelie Bruno氏らは,フランスの研究者らと共同で,閉じ込め症候群患者168人に対してアンケートを実施。

現時点での主観的な幸福度は,Anamnestic Comparative Self Assessment(ACSA)スケールを用いて評価した。同スケールは過去最も幸せだった思い出(+5)と最も不幸だった思い出(−5)をそれぞれ最高,最低とした場合,現在の幸福度がどのくらいに相当するかを算出するもの。
眼球運動による回答は,家族らの助けを借りた。

 168人中91人が応じたが,そのうち26人はすべての質問に回答できなかったため解析対象から除外した。
解析対象となった65人のうち「幸せだ(ACSAスケールで0以上) 」と感じている者は72%(47人),「不幸だ(同0未満)」と感じている者は28%(18人)であった。
 患者のLIS罹患期間は1年以上で平均8年。64%は自宅生活でパートナーがおり,70%は信仰を持っていた。55%はわずかに話すことができるようになっており,70%は手足の動きが少し回復しでいた。
 不幸だと感じている者の多くは罹患期間が短く,発語の回復も見られなかったため,同氏らは「不幸と感じるのは,自分らの状態にまだ慣れていないからではないか」と考察している。
 その一方で,幸せだと感じている者でも,心停止時の蘇生に関しては,約半数が「望まない」と答えており,不幸だと感じている者で蘇生を望んだのは14%にすぎなかった。
 同氏らは,家族や医療従事者に向けて「LIS患者の人生は耐え難いもので,生きている価値がほとんどないと考えている人が多い。しかし今回の研究から,必ずしもそうではないことが明らかになった。一度,患者自身に尋ねてみることが大切だ」と呼びかけている。

 以上で引用終わり、以下は私(家族の会の守田さん-ふーみんの姉の注)の感想です。「55%はわずかに話すことができる・70%は手足の動きが少し回復」とのことなので、回復過程にあることも影響しているのではないか?著者は「尊厳死」を否定しないことも書いています。患者自身に尋ねた場合に「不幸だ」という回答があったら、どうするのか、ということも派生すると思いました。意思疎通が困難でも、幸福に感じるような環境を整えるべき、ということは違わないと思います。

・・・・・・・・・・・
家族の会からの引用終わり

ふーみんに聞いたらなんと答えるか。怖いけれども。でも、まず応えてくれないだろう。近頃では手も握ってくれないのだから。

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
そもそも何で、幸せかどうか、なんて聞くのかな? わからない……。
咳がでてきたのですか? 体に気をつけて。肺炎になったら困りますよ
クローバー
2011/11/12 13:34
閉じ込め症候群患者の72%に幸福観

「幸せだ(ACSAスケールで0以上) 」と感じている者は72%もおられるのですね。
ふーみんのお姉さんも勇気が湧いたことでしょう。
これからもご自分の健康にも留意され元気に明るく看病なさってくださいね。
たんぽぽ
2011/11/12 14:59
クローバーさん、幸せかどうか、イエスノーで簡単に答えられないのはわかっているのですが。そして、いわゆる今までのような幸せの筈はないのもわかるのです。
それでも、私は、弟が、苦しみ・悲しみ・悔しさ以外のものを感じていると思う時もあるのですよ。彼の穏やかな表情を見ていると。

そう、何とか体を治さなくては。
ふーみんの姉
2011/11/12 23:31
たんぽぽさん、この幸福感てどのようなものなのでしょうねえ。
体の苦しみから解放されている時に感じるのか、それともベルギーの調査なので、日本人とは想いとか感覚が違うのかも知れません。

ほんともう少ししっかりと生活管理をしなければならないですね。
ふーみんの姉
2011/11/12 23:34
ふーみんさんは間違いなく、
姉さんに、とても感謝してると思うよ!
自信を持ってね!! ^^/
sally
2011/11/13 02:35
書き方が悪くすみません。
「幸せ」かどうか、ではなく、「不幸ではない」なのではないかと。
うまく言えませんが。主人はつらくとも、私に気をつかい「幸せ」のニュアンスがある。だからわざわざ聞いてほしくないと思いました……気を悪くしたらごめんなさい。


クローバー
2011/11/13 14:13
sallyさん、感謝してますかねえ。
昨晩も、笑っているような穏やかな顔でしたけれど。
でも、感謝してくれなくてもいいから、元気になって欲しい、それだけですよね。
ふーみんの姉
2011/11/14 09:55
クローバーさん、そう、弟も、私に気を使うでしょうね。答えられない質問ですよね。
西洋のhappyの定義(ベルギーだからhappyではないか?)と、日本の幸せって違うと思うし。
『不幸ではない』と感じて欲しいです、ふーみんにも。

コメントわざわざすみません。
ふーみんの姉
2011/11/14 10:01
風邪大丈夫ですか?
ふーみんさんのことが心配でなかなか自分のために休養なんてできないと思うけど、早めの休養が必要ですよ。

ふーみんさん、きっとまた、手をしっかり握ってくれるようになりますよ!
お互い回復を信じてやっていきましょうね。
はっぴいかむかむ
2011/11/14 13:01
はっぴいかむかむさん、大変な時にありがとうございます。自堕落な?生活を何とかしなくてはと思いつつ、ついつい転寝をしてしまいます。

手を握るのは力がいるので、どうしても弱ってくるのですね。良くなっていく部分と残念ながら弱って行く部分とあるようです。
でも、全体的な回復はもちろん諦めていませんよ。
お互い頑張りましょう。
ふーみんの姉
2011/11/15 00:10

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